domingo, 22 de noviembre de 2020

Síndrome de Prader Willi- Tratamientos

Al igual que en muchas de las enfermedades tratadas en este blog, para el Síndrome de Prader Willi todavía no hay una cura conocida. A pesar de esto, sí encontramos tratamientos que ayudan a las personas que la padecen a disminuir los síntomas. 


El tratamiento precisa e la formación de un equipo multidisciplinar, incluyendo endocrinos, especialistas en conducta, dietistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, profesionales de salud mental...

  • Buena nutrición en lactantes, que pueden tener problemas debido a su disminución de tono muscular
  • Tratamiento con hormona del crecimiento, que ayuda a mejorar su crecimiento, aumentar su tono muscular y disminuir la grasa corporal
  • Tratamientos con hormonas sexuales
  • Control de peso, un dietista debe controlar el peso y asegurar una buena nutrición
  • Tratamiento de alteraciones del sueño
  • Terapia conductual, controlando estrictamente el consumo de alimentos, ya que la sensación constante de hambre hace que esto les resulte difícil
  • Fisioterapia para mejorar las habilidades motrices
  • Logopedia para mejorar las habilidades verbales
  • Psicología o psiquiatría para el control de conductas obsesivo-compulsivas, pellizcados cutáneos...

La mayoría de los afectados precisan cuidados especiales y supervisión durante toda su vida. 

Algunos de los cuidados caseros ante un caso de síndrome de Prader-Willi incluyen la obtención de información sobre la enfermedad, la creación de un plan de comidas estricto o la realización de actividad física. 

En la página de la Asociación Española de Prader Willi (AESPW), se encargan de actualizar la información sobre la enfermedad, publicar nuevos posibles cuidados y colaborar para que la calidad de vida de las personas con esta condición mejore con el tratamiento adecuado. 

En el siguiente vídeo publicado por la fundación SPINE (que trabaja en el tratamiento e investigación de enfermedades poco frecuentes), Cristian trata, entre otros aspectos de la enfermedad, cómo fue su tratamiento y lo mucho que le ha ayudado a mejorar su calidad de vida:


Para más información: 

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