Aunque en la descripción se explica qué temática seguirá el blog, en esta entrada se ampliará la información. "Perdidas entre libros" trata de diferentes enfermedades raras, queriendo profundizar en las que se traten, que sea algo más que una pincelada de información.
En "Perdidas entre libros" pretendemos visibilizar algunas de las Enfermedades Raras y grandes desconocidas de la práctica médica. La mayoría no aparecen habitualmente en la medicina cotidiana, sino que lo poco que se conoce de algunas de ellas sólo se recoge en investigaciones puntuales o en libros teóricos.
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lunes, 7 de diciembre de 2020
Federación Española de Enfermedades Raras
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En 1999 nace la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de visibilizar la situación de las personas de nuestro país que padecen una enfermedad rara. La creación de esta entidad pretende mejorar el diagnóstico, cuidado y tratamiento de este tipo de patologías.
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