Federación Española de Enfermedades Raras

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En 1999 nace la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de visibilizar la situación de las personas de nuestro país que padecen una enfermedad rara. La creación de esta entidad pretende mejorar el diagnóstico, cuidado y tratamiento de este tipo de patologías.

La FEDER ha conseguido a lo largo de veinte años la unión de más de 370 entidades y asociaciones dispuestas a colaborar para mejorar la vida de más de 97.000 personas en España. Esta federación cuenta con la colaboración de las alianzas europeas (EURORDIS)  e iberoamericanas (ALIBER):

• Eurordis: EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única, sin ánimo de lucro de 944 organizaciones de pacientes de 73 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. 
• Aliber: es una red que une a 532 organizaciones de pacientes con enfermedades raras que se encuentran en 16 países de Iberoamérica. Tiene el objetivo de fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a los pacientes que las padecen.

Para poder crear esta federación se han debido definir: misión, visión y valores.

Misión	Visión	Valores
Representar y defender los derechos de las personas con enfermedades raras y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.	Se una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las enfermedades raras.	Lucha, esperanza, compromiso, unión. solidaridad, participación y transparencia.

Los servicios que ofrece esta organización sin ánimo de lucro se divide en tres ejes:

Personas

• Servicios de información y orientación.
• Servicio de atención psicológica.
• Atención de consultas jurídicas.
• Atención de consultas educativas.
• Atención a casos sin diagnóstico.
• Formación de profesionales.

Socios

• Servicios de asesoría.
• Convenios para socios.
• Formación para el movimiento asociativo.
• Recursos para la gestión de entidades.
• Participación asociativa.
• Servicio de difusión.

Sociedad

• Incidencia política y movilización social.
• Campañas de sensibilización.
• Actividades de divulgación y canales 2.0.
• Investigación y conocimiento.
• Inclusión.

¿Cómo ayudar? ¡Hazte socio colaborador!

Asociación de referencia a nivel europeo

A nivel europeo, en el año 2000 el desarrollo de la plataforma Orphanet, encargada de dar cobijo a todas las enfermedades raras y medicamentos huérfanos, pasa a ser una prioridad. Desde entonces, ha crecido hasta formar una entidad colaborativa de 41 países de todo el mundo que busca mejorar la investigación, el diagnóstico, el tratamiento y la vida de las personas con enfermedades raras.

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