Síndrome de Moebius- Tratamiento

Uno de los peores aspectos de hacer frente al síndrome de Moebius es la carencia del conocimiento entre médicos y enfermeras. Ocurre tan infrecuentemente que a algunos de los niños no se les detecta hasta meses o, incluso, años después del nacimiento.

En la actualidad, no existe ningún tratamiento que cure el síndrome de Moebius. Sin embargo, existen diferentes terapias orientadas a suavizar el impacto negativo de los síntomas y a ayudar y animar a las personas en la socialización y la inserción laboral. 

Trabajo en equipo- AIGNA

Para ello, un papel fundamental durante todo el recorrido de esta enfermedad es la ayuda de un equipo multidisciplinar integrado por diferentes profesionales de la salud (pediatras, neurólogos, oftalmólogos, maxilofaciales, traumatólogos, psicólogos, otorrinolaringólogos, fisioterapeutas...) junto con los familiares. Además, también es muy importante, para la integración social y laboral, la labor de los educadores (escuela, deportes, actividades de tiempo libre...).

En psicoterapia se puede trabajar a través de la terapia cognitivo-conductual para modificar creencias limitantes y mejorar la autoestima de los pacientes, así como para entrenarlos en habilidades sociales. 

Además, existen una serie de medidas orientadas a prevenir complicaciones derivadas de esta enfermedad que son necesarias desde el nacimiento, como por ejemplo: el uso de lágrimas artificiales, instrucciones para la alimentación o el sello ocular nocturno, entre otras.

El tratamiento existente es fundamentalmente quirúrgico, el cual requiere el uso de múltiples recursos de Cirugía Reconstructiva. El Dr. Ronald M. Zuker, cirujano plástico, ha creado una intervención de cirugía plástica conocida como operación de animación facial de Zuker, con la cual se consigue que las personas con esta enfermedad logren movilizar un pequeño músculo facial que les permite un mejor cierre labial o poder realizar el movimiento de la sonrisa. La edad ideal para este tipo de intervención parece estar entre los 5-6 años, aunque puede hacerse a cualquier edad. La Fundación Moebius de España está en contacto con cirujanos plásticos españoles que pueden realizar esta intervención.

Para más información, les recomendados que consulten la Fundación Síndrome de Moebius de España. 

En el siguiente vídeo de la Fundación Síndrome de Moebius España, una persona que padece este síntoma relata cómo es su vida y cómo hace frente a la enfermedad.

 Para más información:  

• Oftalvist 
• Medigraphic.