Osteogénesis imperfecta- Tratamiento

No existe una cura como tal de la enfermedad, pero sí diferentes tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de la vida de los pacientes. Estos parten de la formación de un equipo multidisciplinar de especialistas donde se incluyan: medicina, ortopedia, fisioterapia y rehabilitación.  

Tratamiento farmacológico:

• 

  Medicamento-
  Cancerdelasangre

  Está liderado por los bifosfonatos, que son utilizados prácticamente en todos los casos graves de la enfermedad, destinados a ayudar a aumentar la masa ósea. 
• En algunos casos se utiliza la administración de la hormona del crecimiento, que permite aumentar la talla en algunos casos. 
• La prevención del déficit de vitamina D y de calcio es también esencial durante toda la vida el paciente. 

Tratamiento quirúrgico:

• 

  Cirujano-
  Educima

  
  
  
  
  Corrección de deformaciones óseas y espinales que se pueden formar secundarias a la enfermedad
• Prevenir las fracturas de huesos largos, mediante la inserción de clavos metálicos, que les proporcionan estabilidad, y tratarlas en caso de estar presentes ya.
• En los casos en que la audición se ve afectada, se llega a sustituir el estribo por una prótesis, dando buenos resultados. 

Otros:

Es importante una valoración inicial individualizada para ver en qué punto se encuentra el niño, seguido de un programa que combine la terapia física (rehabilitación) que acompañen a los tratamientos quirúrgicos y farmacológicos.

La fisioterapia mejora en gran medida la autonomía, ayudando a evaluar discapacidades motoras y reduciendo caídas y fomentando la actividad física supervisada, para mejorar la masa muscular y ósea; teniendo cuidado para no ocasionar fracturas, con el objetivo de tratar de evitar posibles fracturas futuras al mejorar la forma física.

Pronóstico:

El pronóstico de la enfermedad depende mucho del caso concreto y del tipo de la enfermedad que se trate. Algunos niños no muestran síntomas en el nacimiento pero van apareciendo con el crecimiento de los mismo. En otros casos, las fracturas de huesos son múltiples durante la infancia, disminuyen en la adolescencia y retornan a la edad adulta. 

Algunas mujeres con formas leves de la enfermedad sólo presentan facturas debido a esta enfermedad después de la menopausia, cosa que puede confundirse con osteoporosis. 

De todos modos, muchas personas afectadas con OI pueden llevar una vida productiva a pesar de las deformidades y de las limitaciones, dependiendo el pronóstico vital de estos pacientes de la gravedad de las complicaciones respiratorias asociadas a las malformaciones espinales. 

Para más información: 

• Redacción Médica
• Asociación Española de Pediatría.