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Por lo tanto, no existe ningún tratamiento para detener la evolución de la enfermedad pero, existe un medicamento en el que se ha demostrado un leve aumento en la supervivencia, el riluzol (rilutek), Otro fármaco es edaravone (radicava), pero aún no se ha demostrado la funcionalidad de este último en relación a la duración de la vida.
- Riluzol: administrado por vía oral. Este fármaco aumenta la esperanza de vida de tres a seis meses. Tiene diversos efectos secundarios como mareos, cambios en la función hepática, etc.
- Edaravone: administrado por vía intravenosa. No cura ni detiene la enfermedad sino que puede enlentecer los síntomas en algunos subgrupos de pacientes.
Es de extrema importancia que además de intentar detener la progresión de la enfermedad se traten los síntomas con fármacos y técnicas como:
- Cuidado de la respiración: valoración médica regular y uso de dispositivos que ayuden al enfermo a realizar una ventilación correcta.
La siguiente gráfica muestra una composición de curvas sobre la supervivencia de pacientes con ELA al recibir distintos tratamientos. La línea continua en negro muestra la supervivencia a los 2000 días de un grupo de enfermos tratados con procedimientos no invasivos en centros especializados, mientras que la línea punteada corresponde a los pacientes manejados en centros no especializados. Sobre esas curvas de base, aparecen en color las obtenidas por el Dr. Jesús Sancho y su equipo a partir de la evolución de las personas atendidas en la Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico de Valencia: en azul la de las tratadas con ventilación no invasiva y manejo mecánico de secreciones y en rojo la de quienes rechazaron las ayudas a los músculos respiratorios.
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| Comparación de supervivencia en pacientes con ELA |
- Fisioterapia: tratamiento del dolor y la movilidad. Además, se recomienda el uso de aparatos ortopédicos como bastones, andadores o sillas de ruedas. Se debe promover la práctica de ejercicios de bajo impacto para mantener un buen estado cardiovascular, muscular y de movilidad.
- Terapia ocupacional: promueve la independencia del enfermo.
- Terapia del habla: se realiza mediante la atención de un especialista (logopeda), que le ofrecerá al paciente técnicas muy útiles para poder mejorar la capacidad del habla y ayudarle a explorar otros métodos de comunicación.
- Apoyo nutricional: se debe conseguir que el individuo enfermo coma alimentos más fáciles de tragar y que, al mismo tiempo, satisfagan sus necesidades nutricionales.
- Apoyo psicológico y social.
Para mejorar la calidad de vida del paciente se recomienda ver el siguiente vídeo de la Asociación Española de ELA sobre consejos para una mejor calidad de vida:
Para más información, puedes consultar:
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